Marie, réside à Peyzieux sur Saône (01). Maman de 3 enfants ayant chacun des allergies alimentaires. Marie ne peut pas exercer d’activité professionnelle parce que les collectivités refusent ses enfants durant les temps péri-scolaires.
VOICI SON TÉMOIGNAGE
« Je m’appelle Ezra, j’ai aujourd’hui 3 ans. A ma naissance, mon papa et ma maman se sont empressés de donner la signification de mon prénom » celui qui aide ».
Quand j’ai eu 3 semaines de vie, je suis tombé dans le coma. Le combat de ma maman a commencé juste à ce moment là. Insisté, crié et hurlé que l’on fasse venir le SAMU car je ne me réveillait pas.
La dame disait à ma maman de me laisser dormir et que j’étais dans une phase de sommeil profonde.
Mais ma maman c’est une battante, elle sentait que quelque chose n’allait pas. Le Samu s’est déplacé (chuttt, c’est un secret mais les gros mots ont fusé). J’ai vite compris qu’avec le temps, c’est un outil qui fonctionne pour les grands.
À leur arrivée, le SAMU m’a retrouvé inanimé et ont trouvé rapidement la cause, le lait de vache.
Je m’en suis sorti et à partir de là, un grand combat à commencé pour ma maman.
Trouver les professionnels à l’école,… Dans l’hôpital où j’ai été hospitalisé, ils voulaient réintroduire le lait de vache à mes 6 mois. Mais l’instinct de maman contre leur accord, elle a dit NON.
Elle s’est imposée et de là à commencé son affirmation pour me préserver et me tenir en vie.
À mes 9 mois, un premier allergologue m’a dit :
Vous avez eu raison Madame de vous écouter vu le cas de votre enfant, sans votre persévérance, il ne serait plus parmi nous et maman a pleuré.
À 1 an, enfin, on m’a trouvé un bon lait, du Neocate. J’ai commencé à manger un peu car cela faisait plus de 5 mois que je ne prenais pas du tout de poids.
Ensuite, est arrivée ma petit sœur Elzée que ma maman a allaité en se disant qu’elle allait échapper à tout cela. Et non, le peu de produit laitier que prenait ma maman pour essayer d’en transmettre à ma sœur ne passait pas non plus. De la lui est parti la culpabilité de ne pas m’avoir allaité moi-même.
J’ai changé tout le mode de vie de ma famille et de certaine personne de mon entourage.
Ma maman, mon papa et mon grand frère se sont adaptés à notre alimentation. Ah oui, j’oubliais, voici la liste pour vous donner une petite idée :
- Lait de brebis, de chèvre, de vache,
- Veau,
- Bœuf,
- Soja,
- Fruits à coque (amande, noisette),
- Arachide,
- Petits pois,
- Potiron,
- Et j’en passe…
Nous ne sortons pas au restaurant ni au Mac Do comme la plupart des enfants.
Les invitations chez mes amis se font également de plus en plus rare. Pour moi-même, cela ne me dérange pas, je n’ai jamais connu.
Mais, je pense à mon grand frère qui se cache le plupart du temps pour ne pas me faire de peine quand ils peut manger certaines choses que moi-même je ne peux pas.
C’est un handicap non reconnu par la sécurité sociale, mais moi, cette maladie elle m’a bien reconnu avec ma petite sœur.
Financièrement et la c’est ma maman qui va en parler car je suis trop petit.
C’est très dur à gérer, très lourd à porter au quotidien car j’ai du arrêter de travailler pour me consacrer à mes enfants. Donc un seul salaire, celui du papa qui mène une vie terrible pour nous aider du mieux qu’il le peut.
Socialement, je voulais reprendre le travail mais aucune nounou n’a voulu de mon enfant à la crèche, ma même chose, donc j’ai renonce à mon professionnelle.
Ezra va à l’école mais il n’est pas admis à la cantine, à la garderie ni dans le bus scolaire.
J’écris ce témoignage aujourd’hui car cela était difficile de le faire avant. Il faut cette capacité à prendre du recul et à l’heure d’aujourd’hui je l’ai.
Un rendez-vous ce matin avec une responsable de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et tout s’est effondré pour moi, ne pas être comprise ! Être jugée !
C’est un combat que je ne lâcherais jamais. A l’heure actuelle, mon fils a fait 5 chocs anaphylactiques. Je lui sauve la vie à chaque fois.
Mais je me sens abandonnée et en colère ce matin de ne pas être aidée tant sur le plan humain que financier.
Je souhaite de tout cœur que tous ces enfants concernés par les allergies ne subissent pas l’exclusion, le rejet et ne ressentent pas la difficulté qu’on les parents pour les aider.
Obtenir de l’adrénaline a été un combat. Un premier allergologue a dit à ma maman qu’elle ne le ferait pas par complaisance. Elle a même eu un papier comme quoi je ne ferais jamais de choc ! Elle n’a rien lâché puis a réussi à l’obtenir. Quatre mois après, je faisais mon 1er choc et ma maman m’a sauvé la vie.
Être à l’école pour moi a demandé beaucoup de mise en place. Concernant le matériel, la peinture, la colle, la pâte à modeler, etc…, j’ai une chance énorme de tomber sur une équipe scolaire à l’écoute et compréhensive que beaucoup d’autres enfants non pas à l’heure actuelle.
Cette inquiétude qui pèse pour ma maman de me nourrir, de me coucher avec ma petite sœur Elzée après manger, de vérifier que je ne réagisse pas malgré tous les risques pris.
Toutes les heures, elle vient vérifier que notre cœur bat encore.
Et quelle joie elle a, de trouver à peu près tous les 6 mois, quelque chose de nouveau à nous faire goûter. Ça, c’est sa fierté et cela fait parti de son combat.
De tout cœur avec vous ».
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